Dvajset let Centra za Downov sindrom Kranj (3)

Besedilo: Maja Bertoncelj
sobota, 7. maj 2022 / 21:00

Robert Kaštrun in njegova žena Sanja Steka Kaštrun iz Kovorja pri Tržiču sta s Centrom za Downov sindrom Kranj tesno povezana že od njegovega začetka. Oba sta športna pedagoga. Robert je nekdanji smučarski skakalec in nordijski kombinatorec. Leta 1984 je nastopil na olimpijskih igrah v Sarajevu. Sta starša štirih otrok. Drugorojenec Nino ima Downov sindrom. Star je 24 let.

Za diagnozo sta izvedela po rojstvu. Najprej je bil šok, preživljala sta težke trenutke. Hitro sta se začela zavedati, da mu lahko le z veliko spodbude pomagata k čim bolj optimalnemu razvoju. S podobno mislečimi starši otrok z Downovim sindromom so pred dvajsetimi leti ustanovili Center za Downov sindrom Kranj. Na začetku je v centru delovala specialna pedagoginja Elza Sabolič, z gibalnim programom se ji je nato pridružil tudi Robert. Poimenoval ga je Čebelica in zanj prejel celo nagrado za inovacijo. Preskusil ga je na Ninu in rezultati so bili odlični. Gre za prilagojeni program, ki se individualizira za vsakega posameznika, in rekvizite, ki se uporabljajo pri vadbenih urah, kjer sodelujejo starši in otroci. »Že dvajset let je, pa center še vedno deluje. Potrebe po kvalitetnih in količinsko ustreznih obravnavah še vedno so. Z žalostjo ugotavljam, da se stanje v vseh teh letih ni kaj veliko spremenilo. Osebe z Downovim sindromom so še vse prevečkrat odrinjene na rob, družba jih ne vključuje, podcenjuje njihove sposobnosti,« poudarja Robert Kaštrun.

Nino je zgovoren fant, ki rad igra bobne, klavir, ustvarja, gleda filme, se ukvarja s športom … Še posebno ljuba mu je košarka. Prva dva razreda osnovne šole je obiskoval v domačem kraju, v Podružnični osnovni šoli Kovor, nadaljeval je v prilagojenem programu z nižjim izobrazbenim standardom na OŠ Helene Puhar v Kranju. »Vložili smo veliko truda, ob sebi imeli ljudi, ki so ga podpirali in verjeli vanj, tako da je program uspešno zaključil. Želel si je v srednjo šolo v Ljubljano. Pripravljali smo ga na ta korak, en dan je bil že v šoli, a iz tega potem žal ni bilo nič, saj z Zavoda RS za šolstvo ni dobil odločbe o usmerjanju. Brez nje pa ga na šoli niso vzeli. Ni dobil priložnosti,« še danes z žalostjo pove Sanja, ki je kasneje v Centru za Downov sindrom Kranj prevzela izvajanje programa gibalne spodbude. Ena izmed Ninovih želja je tudi, da bi hodil v službo. »Rad bi delal v hotelu, piceriji …« Dve leti je enkrat tedensko šolsko prakso opravljal v Pekarni Resman. Bil je spreten, učinkovit. »Spremeniti bi se morala zakonodaja, predvsem pa miselnost ljudi. Rojen je bil med nami, živi z nami, zakaj ne bi smel biti del družbe na vseh področjih? Ko srečamo ljudi iz tujine, ne morejo verjeti, da ni mogel niti v srednjo šolo,« poudari Sanja.

»Nino je dosegel veliko, več, kot sva lahko pričakovala. Ves čas smo poslušali, česa vsega ne bo zmogel. Delo z njim je bil maraton. Bilo je načrtovano, usmerjano, po majhnih korakih z veliko mero vztrajnosti in potrpljenja. Zelo pomembna nama je bila ob tem prav podpora Centra za Downov sindrom Kranj. Nino je sedaj odrasel in tudi midva bi si mu želela biti le starša,« sta zaključila.

(Konec)