Parkinsonova bolezen ne izbira

Besedilo: Suzana P. Kovačič
Kategorija: GG Plus / torek, 24. april 2012 / 06:00

Po številu obolelih je Parkinsonova bolezen druga najpogostejša nevrodegenerativna bolezen, takoj za Alzheimerjevo boleznijo. Običajno ljudje zbolijo po 60. letu starosti, vsakemu desetemu bolniku pa odkrijejo bolezen pred 50. letom starosti.

»Vzroki bolezni niso povsem jasni, vsekakor pa veliko prispevajo genetski dejavniki in vplivi okolja,« je na nedavni novinarski konferenci ob svetovnem dnevu Parkinsonove bolezni, ki jo je organizirala družba Entrapharm, povedal prof. dr. Zvezdan Pirtošek, dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja UKC Ljubljana. »Na samem začetku je značilno tresenje okončin, predvsem rok v mirovanju. Svojci običajno prvi opazijo, da je z bolnikom nekaj narobe in ga na to opozorijo,« je še pojasnil prof. dr. Pirtošek. Težave z gibanjem se najprej pojavijo na enem udu in se pozneje razširijo na druge okončine. Bolezen je dedna le v redkih primerih in čeprav je neozdravljiva, lahko ob zgodnji diagnozi in pravilnem zdravljenju napredovanje bolezni upočasnijo ter bolniku omogočijo bolj kakovostno življenje.

Postavitev diagnoze ni enostavna. Zdravnik lahko Parkinsonovo bolezen zamenja za kakšen drug, zelo podoben parkinsonski sindrom in nasprotno. »Parkinsonovo bolezen lahko osebni zdravnik najpogosteje zamenja za esencialni tremor, sindrom, pri katerem se bolnik trese, nima pa drugih znakov parkinsonizma. Če bolnik prejema zdravila za esencialni tremor in ne za Parkinsonovo bolezen, mu ta ne bodo pomagala in se bo še naprej slabo počutil. Na drugi strani lahko nevrologi Parkinsonovo bolezen zamenjamo za drugo vrsto parkinsonizma, kjer je zdravljenje manj učinkovito,« je pojasnila doc. dr. Maja Trošt, dr. med., vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni UKC Ljubljana. Postopek postavljanja diagnoze sicer ni dolgotrajen, je še dodala doc. dr. Troštova, določijo pa jo s klinično oceno, glede na prisotnost značilnih simptomov bolezni.

Parkinsonova bolezen skoraj enakovredno prizadene tako moške kot ženske. »Statistike kažejo, da je na svetu že 6,3 milijona obolelih, medtem ko se v Evropi ta številka vrti okrog 1,2 milijona. V Sloveniji za Parkinsonovo boleznijo trpi približno 4000 ljudi,« je dejal prof. dr. Pirtošek.

Simptomi so pri vsakem posamezniku drugačni

Značilni simptomi, povezani s Parkinsonovo boleznijo, so tresavica/tresenje (tremor), mišična togost (rigidnost), upočasnjeno gibanje (bradikinezija) in izguba ravnotežja. Pri številnih bolnikih so prizadeti govor, obrazna mimika, telesna govorica in pisava. Te simptome imenujemo motorični simptomi, s katerimi se je v začetku svoje bolezni srečal tudi Branko Šmid, ki se z boleznijo bori že več kot petindvajset let. »Sam sem opazil, da me nekaj zateguje pod desno lopatico, drugi pa so opazili, da ne spremljam hoje z desno roko,« je povedal Branko Šmid in nadaljeval: »V tovarni, kjer sem delal, smo imeli tudi preventivne zdravstvene preglede. Takrat sem zdravnici omenil, da se mi ob razburjenju začne tresti desna roka in da imam tudi vedno bolj nazobčano pisavo.« Nekaj let kasneje mu je prof. dr. Pirtošek svetoval, naj odnese svoje šolske zvezke grafologu. Ta je ugotovil, da so se mu prvi znaki bolezni začeli kazati že pri dvanajstih letih.

Motorični simptomi so od bolnika do bolnika različni, običajno pa jih spremljajo tudi nemotorični simptomi. »Najpogostejši nemotorični simptomi so motnje spomina, koncentracije, zaprtost, depresija, strah, nihanje krvnega tlaka, prekomerno potenje, slinjenje in motnje spanja. Nemotorični simptomi so del bolezni, lahko pa tudi stranski učinek zdravil. Pomembno je, da jih prepoznamo, saj vsakega od njih lahko zdravimo,« je pojasnila doc. dr. Maja Trošt. Prepoznati pa jih je težko, saj bolniki zdravniku nemotoričnih simptomov pogosto ne opišejo. Pri skoraj 60 odstotkih posvetov bolnikov z nevrologi nemotorični simptomi žal ostanejo spregledani in posledično niso zdravljeni. Za rešitev tovrstnih težav so na novinarski konferenci sogovorniki predstavili novost, ki podpira komunikacijo med bolnikom in zdravnikom. To je Mapa dobrega počutja pri Parkinsonovi bolezni, ki sta jo razvili podjetji UCB in Medis in je pripomoček pri odkrivanju nevidnih simptomov bolezni. Mapa vsebuje več izvodov, ki jih bolnik in zdravnik uporabljata za spremljanje simptomov v določenem času ter pregled nad zdravjem in počutjem v preteklem mesecu.

Zdravljenje do konca življenja

Pri nekaterih bolnikih traja več let, preden se bolezen razvije, medtem ko pri drugih napreduje hitreje. »V začetnih fazah zdravljenja bolnikom predpisujemo skupino zdravil, ki pomagajo ublažiti simptome. Imenujemo jih dopaminski agonisti. Od teh je najnovejši rotigotin v obližu. Po nekaj letih dopaminski agonisti niso več dovolj učinkoviti v monoterapiji, zato začnemo dodajati učinkovitejšo levodopo,« je razložila doc. dr. Maja Trošt. Levodopa povečuje količino dopamina in je pri mlajših bolnikih zdravniki ne uvajajo kot prvo zdravilo, saj ima na dolgi rok neprijetne stranske učinke, kot so motorična nihanja in diskinezije (nehotena gibanja). »Pri starejših bolnikih po 70. letu starosti pa levodopo običajno uvedemo že na začetku bolezni, ker dopaminski agonisti pri starejših, še posebej dementnih bolnikih, povzročajo psihiatrične stranske učinke,« je še povedala Troštova. V najtežjih primerih se pojavijo psihoze, prividi in podobno. Branko Šmid je povedal, da je brez zdravil skoraj popolnoma negiben: »Nemogoče je hoditi. Vse skupaj je videti tako, da noge vlečem za sabo. Zdravila pomagajo, čeprav imajo neprijetne stranske učinke.«

Obravnava bolnikov terja celosten pristop

Strokovnjaki poudarjajo timsko obravnavo bolnika. Običajno takšne time sestavljajo nevrolog, medicinska sestra, specializirana za področje parkinsonizma, psihiater, socialna delavka, fizioterapevtka, delovna terapevtka, psihologinja, farmakologinja, logopedinja, po potrebi genetik, gastroenterolog in dietetik. Svoje delo v okviru Centra za ekstrapiramidne bolezni je opisala Lidija Ocepek, dipl. m. s., specializirana za področje parkinsonizma, sicer pa glavna medicinska sestra Kliničnega oddelka za bolezni živčevja UKC Ljubljana: »Najprej preverim, kako je bolnik sprejel diagnozo in njegov odziv na uvedeno terapijo. Nato z bolnikom in svojci vzpostavim pristen odnos. Sledi stopenjsko izobraževanje bolnika o bolezni, možnih komplikacijah pri terapiji in učinkih zdravil. Aktivno sodelujem z nevrologom ter organiziram redne ambulante, kjer preverjam tehnično pravilnost izvajanja terapije v kombinaciji z zdravili in spremljam učinke tako zdravil kot bolezni same.« Njeno delo vključuje tudi sodelovanje z družinskim zdravnikom, farmacevtskimi družbami, servisnimi službami, študenti in društvom Trepetlika.

Predsednica Društva Trepetlika Cvetka Pavlina Likar meni, da bi tudi splošna javnost o bolezni morala vedeti več: »Prizadevamo si izboljšati poznavanje in razumevanje bolezni v državi. Javnosti želimo z različnimi aktivnostmi predvsem dopovedati, da je Parkinsonova bolezen kronična bolezen, da za njo lahko zboli vsak in da je za družbo mnogo manj obremenjujoče, če so bolniki zdravljeni pravočasno in ustrezno bolezenskemu stanju.« O družbenem in ekonomskem bremenu bolezni je govoril tudi prof. dr. Pirtošek: »Čeprav je Parkinsonova bolezen redkejša kot demenca ali depresija, jo uvrščamo med najtežja zdravstvena, psihološka in ekonomska bremena sodobne evropske družbe. Stroški obvladovanja bolezni so izjemno visoki. Delimo jih na neposredne stroške medicinskega zdravljenja in nemedicinske oskrbe ter posredne stroške, ki jih povzročajo izguba produktivnosti in zgodnje invalidske upokojitve bolnikov. Nedavna vseevropska raziskava o stroških bolezni možganov je pokazala, da ti dosegajo neverjetnih 800 milijard evrov na leto, precej več kot stroški kardiovaskularnih (192 milijard evrov) in onkoloških bolezni (150 do 250 milijard evrov) skupaj.« Ker je razmerje med neposrednimi in posrednimi stroški glede na druge telesne bolezni izrazito pomaknjeno v smer posrednih stroškov, razlaga prof. dr. Pirtošek, avtorji raziskave sklepajo, da bolezni možganov zdravimo prepozno in premalo intenzivno.

V okviru društva Trepetlika, ki ga je z obiskom novinarske konference podprla tudi soproga predsednika Barbara Miklič Türk, so na dan Parkinsonove bolezni, 11. aprila, v UKC Ljubljana začeli z akcijo podpisovanja Parkinsonove obveze, dokumenta, ki podpira aktivnosti Evropske zveze bolnikov s Parkinsonovo boleznijo (EPDA) na političnem prizorišču. Dokument med drugim apelira na vlado in posamezna podjetja, naj pomagajo podpirati znanost, ki bo z raziskavami pripomogla k ozdravitvi, in zagotavljati najboljšo možno kakovost življenja bolnikov.