Številni obrazi epilepsije

Besedilo: Suzana P. Kovačič
Kategorija: GG Plus / torek, 22. februar 2011 / 06:00

Večina ljudi z epilepsijo normalno živi, dela, se izobražuje. To jim omogoča ustrezno zdravljenje, pa tudi številne oblike pomoči. Na sv. Valentina, zavetnika ljudi z epilepsijo, je bil prvi Evropski dan epilepsije. Veliko oseb z epilepsijo namreč ugotavlja, da jih bolj kot epileptični napadi negativno zaznamuje stigma, ki je še vedno prisotna v naši družbi.

Simona Semenič je znana dramatičarka, dramaturginja in producentka v slovenskem prostoru, pa tudi zunaj njega, na nedavnem prvem Evropskem dnevu epilepsije se je izpostavila tudi kot oseba z epilepsijo. »Epilepsijo so mi diagnosticirali, ko sem bila stara petnajst let, od tedaj tudi jemljem zdravila. Prvi epileptični napad, čeprav to ni zagotovo, pa naj bi imela že v enajstem letu starosti. Sošolci v osnovni in srednji šoli so se kdaj pošalili na ta račun, vendar sem zmeraj sodelovala v teh šalah in zame to ni bilo travmatično. Mislim, da sem imela kar veliko podpore pri sošolcih, nekoliko manj pa pri posameznih učiteljih,« je povedala Simona Semenič, ki je končala študij na Akademiji za gledališče, radio, film in televizijo v Ljubljani. Pa jo je epilepsija kdaj ovirala pri delu? »Prej bi rekla, da me delo ovira pri epilepsiji. Narava dela je taka, da imam dosti neprespanih noči, stresa, kar posledično vodi v večjo utrujenost in več napadov. Takrat, ko imam več napadov, težje delam. V toliko me epilepsija res ovira, vendar to vzamem, kot pravijo, »zdravo za gotovo« (smeh …). V resnici pa me tako pri družinskem kot službenem življenju še najbolj ovira to, da nimam vozniškega dovoljenja. Večinoma hodim peš, vzamem taksi, kar precej stane, ali pa se peljem z avtobusom, vendar so povezave slabe.«

Simona Semenič je mama dveh sinov. »Včasih me že skrbi, če imam več napadov in sem bolj utrujena, ampak takrat zaprosim za pomoč. Starejši sin ima zdaj deset let in že, ko je bil mlajši, sem mu razložila, da ima mamica napade. Morala sem mu razložiti, da se ne bi zgodilo, da bi šla po ulici, da bi imela napad in prestrašila sina. Povedala sem mu, naj v tem primeru nikamor ne gre in naj mamico čuva. Tega se dosledno drži in tudi mislim, da s tem nikoli ni imel težav,« je še dejala Simona Semenič.

Obravnava bolnika je timska

V Sloveniji ima epilepsijo okoli 20 tisoč ljudi. Približno 200 tisoč jih je ali bo v življenju imelo vsaj en epileptični napad, kar pa še ni epilepsija. »Terciarni center za odrasle, ki zagotavlja vrhunsko diagnostiko in dostop do zdravljenja v najbolj zahtevnih primerih, šele zdaj nastaja v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana. V centru sodeluje vrsta različnih strokovnjakov. Sodobna obravnava zapletenih epilepsij je namreč izrazito timska, neusklajeni posegi še tako dobrega posameznega strokovnjaka se nemalokrat izkažejo za slabe in celo škodljive za bolnike,« je opozoril nevrolog mag. Bogdan Lorber, dr. med, vodja Centra za epilepsijo odraslih na Nevrološki kliniki. Bolnik s težjo epilepsijo potrebuje obravnavo nevrologa, nevrofiziologa, nevropsihologa, nevroradiologa, specializiranih tehnikov, socialnega delavca, specialnega pedagoga, rehabilitacijskega svetovalca, psihiatra in nevrokirurga ter kliničnega farmakologa. Taka, sicer še nepopolna ekipa deluje na Centru za epilepsijo otrok in mladostnikov na Pediatrični kliniki že več kot dvajset let. Podobne ekipe potrebujejo tudi regijske bolnišnice; nekatere so jih sicer imele, vendar ne delujejo več.

Obravnava otrok in mladostnikov z epilepsijo

V Sloveniji je okoli 2500 otrok in mladostnikov z epilepsijo. »Veliko otrok in mladostnikov z novo ugotovljeno epilepsijo je lahko v celoti dobro vodenih v tistih regijah, kjer so aktivni dodatno usposobljeni pediatri ali pediatrični nevrologi, ki se ukvarjajo z epilepsijo. Iz regij, ki so slabše pokrite s takimi strokovnjaki, večinoma napotijo otroke v naš center. Zdravniki iz različnih regij se dnevno posvetujejo z našimi strokovnjaki, saj smo dostopni v času redne službe in v dodatni štiriindvajseturni pripravljenosti za klice po telefonu,« je povedala otroška nevrologinja asist. Natalija Kranjc, dr. med., namestnica vodje Centra za epilepsije otrok in mladostnikov na Pediatrični kliniki.

Odrasli čakajo na preiskave predolgo

Za epilepsijo odraslih v Sloveniji nimamo niti četrtine evropskega povprečnega števila specialistov. »Čakalne dobe za diagnostiko so predolge. V množico čakajočih so tudi taki, ki bi morali ''ekspresno'' do operacije. Ljudje s trdovratnimi epilepsijami, pri katerih dve leti ustreznega zdravljenja ne ustavi napadov, takih je petindvajset do trideset odstotkov bolnikov, čakajo na preiskave nesprejemljivo dolgo ali pa na čakanje še sploh niso uvrščeni. Ko je nekdo spoznan za kandidata, lahko na preiskave in operacijo čaka mesece in celo leta,« je opozoril otroški nevrolog prim. Igor M. Ravnik, dr. med., vodja Centra za epilepsije otrok in mladostnikov, predsednik društva Liga proti epilepsiji Slovenije in ambasador Mednarodne lige poti epilepsiji. Čakalna doba za magnetno resonanco glave v UKC Ljubljana je 390 dni, za videotelemetrijo je še daljša.

Kljub velikemu naboru zdravil pa so ljudje, pri katerih z zdravljenjem z zdravili ne dosežejo odsotnosti napadov. Približno trideset odstotkov bolnikov ima trdovratno, na protiepileptična zdravila odporno epilepsijo. Med njimi aktivno iščejo tiste, kjer je poleg zdravljenja z zdravili možno tudi kirurško zdravljenje, kar je pričakovati pri približno sedmih odstotkih bolnikov. Kirurgije epilepsije v ožjem smislu v Sloveniji ne izvajajo, ampak bolnike po predhodni pripravi usmerjajo v vrhunske epileptološke kirurške centre v tujini, v zadnjih letih največ v Nemčijo in Francijo. »Za predpripravo na operacijo bi nujno potrebovali laboratorija za intenzivno epileptološko diagnostiko za otroke in za odrasle. Diagnostiko pred operacijo bi s pomočjo takega laboratorija lahko vsem opravili v Sloveniji. Vendar laboratorija zaradi neustreznega kadrovanja ne delujeta redno,« je opozoril prim. Ravnik.

Težave pri zaposlovanju

»Največji problemi, s katerimi se srečujejo osebe z epilepsijo, so na področju zaposlovanja. Osebe z epilepsijo so brezposelne v večjem deležu kot splošna populacija, pogosto opravljajo dela, ki so pod zahtevnostjo za njihovo znanje in sposobnosti, prezgodaj jih invalidsko upokojijo,« je pojasnila psihologinja Ljubica Vrba, ki v društvu Liga proti epilepsiji vodi skupino za psihosocialna vprašanja. Nestrpno pričakujejo nov pravilnik o vožnji motornih vozil za osebe z epilepsijo, ki jim bo olajšal pridobitev vozniškega dovoljenja. Do pred kratkim so imeli v številnih državah zelo toga pravila glede dovoljenja za vožnjo za ljudi z epilepsijo, pogosto so jim vožnjo prepovedali celo do konca življenja. Vzrok za to niso bili zdravstveni razlogi, ampak stereotipni pogledi, stigma in nepoznavanje bolezni, pa tudi to, da bolniki z epilepsijo niso spoštovali omejitev vožnje. V zvezi s tem je evropski poslanec Jelko Kacin, ki se je tudi udeležil prvega Evropskega dneva epilepsije, ki je potekal v ljubljanskem hotelu Union, povedal: »Evropska direktiva iz leta 2009 govori o vozniških dovoljenjih, postavljen je minimalni standard. Vedno pa je potem problem v državah članicah, da ne razumejo, da evropske direktive določajo minimum od minimuma. Da ima vsaka država vso pravico, da zagotovi višjo kvaliteto zaščite, pomoči in opore. Slovenija nima nobenih omejitev, da se o tem ne bi mogla dogovoriti.«

Liga proti epilepsiji Slovenije

Društvo Liga proti epilepsiji Slovenije je strokovno-humanitarna organizacija, ki vključuje medicinske strokovnjake s področja epileptologije ter ljudi z epilepsijo, njihove svojce in prijatelje. Liga si prizadeva za izboljšanje kakovosti življenja ljudem z epilepsijo, zato se ne ukvarjajo samo s celostno medicinsko obravnavo bolezni, ampak skušajo tudi na sistem izobraževanja in zaposlovanja vplivati tako, da osebam z epilepsijo izboljšajo možnosti za polno življenje. Društvo Liga proti epilepsiji Slovenije se vključuje v sorodna mednarodna združenja. Sprejeta je v članstvo ILAE (Mednarodna liga proti epilepsiji) in IBE (Mednarodni urad za epilepsijo). Izdali so informativne zloženke o epilepsiji v šoli in športu, o prvi pomoči pri napadu, priročnik za potovanja, koledarčke napadov, v tiskarni je knjige za starše. Urejajo spletno stran z informacijami o epilepsiji, na kateri je tudi forum o epilepsiji (http://www.epilepsija.org/forum) … Za člane organizirajo tudi spremstvo prostovoljcev na zdravljenje v tujino.

Cilj zdravljenja je doseči življenje brez epileptičnih napadov

Cilj zdravljenja epilepsije je doseči kakovostno življenje brez epileptičnih napadov in brez neželenih učinkov zdravil. Večina ljudi z epilepsijo se zdravi s protiepileptičnimi zdravili, ki pomagajo zmanjšati število napadov ali jih celo ustaviti. Zdravljenje epilepsije ni enostavno. Vsako zdravilo za vsakega posameznika z epilepsijo izberejo posebej in je odvisno od starosti, tipa epilepsije, verjetnosti pomembnih neželenih učinkov, delovanja ledvic in jeter ter od součinkovanja morebitnih drugih zdravil. Zdravljenje je dolgotrajno, pogosto traja vse življenje, zato je še posebej pomembno, da ima zdravilo čim manj neželenih interakcij z drugimi zdravili.