Otroci obolevajo za drugačnimi vrstami raka kot odrasli

Besedilo: Katarina Podnar
Kategorija: Nasveti / petek, 20. marec 2009 / 06:00

V zadnjih 30 letih se je izrazito povečalo število otrok in mladostnikov, ki so ozdravljeni raka, saj jih lahko več kot 70 odstotkov pričakuje ozdravitev, pravi asist. dr. Veronika Velenšek, specialistka pediatrije iz Pediatrične klinike v Ljubjani.

Dr. Velenškova nam je predstavila področje rakastih obolenj pri otrocih in nam zaupala tudi pogosto zamolčane občutke, ki jih doživljajo zdravniki, ki delajo na tem področju.

Ali otroci zbolijo za istimi vrstami raka kot odrasli?

»Rak pri otrocih se od raka pri odraslih precej razlikuje, zanj pa je značilno tudi, da se pri odraslih sploh ne pojavlja. Pogosto tudi izbruhne v drugih delih telesa kot pri odraslih. Pri otrocih se ne pojavljajo karcinomi, epitelni tumorji, zanje so značilni sarkomi in tumorji, ki so tipični za otroško obdobje. To so nevroblastom, Wilmsov tumor ali tumor ledvic, germinativni tumorji (tumorji zarodnih celic). Te vrste tumorji so bolj odzivni na zdravljenje kot pri odraslih in je zato tudi preživetje boljše.«

Za katerimi vrstami raka zbolevajo otroci?

»Najpogostejša rakava bolezen pri otrocih je levkemija in obsega do 30 odstotkov vseh novo odkritih rakov pri otroku. Največkrat zbolijo za akutno limfoblastno levkemijo, še posebej med drugim in šestim letom starosti. Preživetje je do 80-odstotno. Med t. i. solidnimi tumorji so najpogostejši možganski tumorji, za katerimi v Sloveniji vsako leto zboli približno deset otrok. Posledica je glavobol, zlasti zjutraj ali ponoči, slabost, bruhanje in zaspanost. Ob pritisku tumorja na določena možganska tkiva se pojavijo motnje ravnotežja, dvojni vid, težave pri požiranju, govorjenju, krči, lahko tudi motnje v rasti in razvoju pubertete, čezmerno pitje in izločanje urina. Na splošno so otroci takrat bolj razdražljivi, nimajo teka, lahko imajo tudi težave v šoli.

Nevroblastom nastane v živčnem tkivu, ki poteka v obliki verige vzdolž vratu, prsnega koša in trebuha ali v nadledvičnih žlezah, najpogosteje pri otrocih, ki so povprečno stari dve leti. Pri mlajših od enega leta je tumor nagnjen k izginotju, spontanem ali ob minimalnem zdravljenju. Pri starejših poteka bolezen pogosto zelo agresivno, otrok je že na prvi pogled videti hudo kronično bolan. Ima vročino, je bled, shujšan, razdražljiv, lahko ima drisko, povišan krvni tlak, se znoji. Lahko se pojavi tudi obarvanost okoli oči (očalni hematom). Preživetje je slabše, do 50 odstotkov.

Wilmsov tumor ali nefroblastom nastane v ledvici. (Lahko tudi na obeh straneh). Otroci so povprečno stari tri leta. Največkrat nimajo težav. Starši ali zdravnik povsem po naključju zatipajo zatrdlino v trebuhu. Stopnja ozdravljivosti je do 90 odstotkov.

Najpogostejši tumor v skupini tumorjev mehkih tkiv je rabdomiosarkom. Največkrat izbruhne v starosti dveh do šest let, več bolezni pa je tudi pri adolescentih, na območju glave in vratu, nato pa v sečnem mehurju in spolnih organih, redkeje na udih in v steni prsnega koša ali trebuha. Ozdravljivost je 60- do 70-odstotna.

Limfomi so tumorji, ki nastanejo v limfatičnem tkivu, najpogosteje v bezgavkah in jih delimo v Hodgkinove in ne-Hodgkinove. Prvi znak je običajno povečanje bezgavk nekje v telesu, ki so neboleče. Spremlja jih vročina, hujšanje in pretirano znojenje, zlasti ponoči. Hodgkinov limfom se pojavlja pri starejših otrocih oz. najstnikih. Ozdravljivost je zelo dobra, do 90 odstotkov.

Od kostnih tumorjev sta najpogostejša osteogeni sarkom, ki se pojavlja na dolgih kosteh kot stegnenica, golenica, nadlahtnica, in Ewingov sarkom.«

Kakšno je sodobno zdravljenje otroškega raka?

»Odločilni dejavniki za izbiro in uspeh zdravljenja so vrsta bolezni, njena razširjenost ob prepoznavi in odziv na zdravljenje. Rak pri otroku je razširjena bolezen od samega začetka in že majhen tumor spremljajo mikroskopsko majhne metastaze, ki jih s preiskavami še ne moremo zaznati. Zato je zdravljenje v večini primerov kombinirano. Sodobno klasično zdravljenje vključuje kemoterapijo, operacijo in obsevanje prizadetega mesta, kjer je bil tumor. Namen kemoterapije je uničiti mikroskopsko majhne metastaze, zmanjšati bulo, omogočiti nepohabljajoči kirurški poseg ter zmanjšati odmerek obsevanja in s tem njegove neugodne posledice. Pri kemoterapiji običajno vključimo več citostatikov. Nekaj jih otroci pojedo, večino pa dobivajo z infuzijskim sistemom v žilo, nekaj tudi v možgansko tekočino. To zdravljenje je agresivnejše kot pri odraslih, je pa tudi učinkovitejše in otroci ga bolje prenašajo.

Pri levkemiji in nekaterih solidnih tumorjih, kjer vidimo, da jih z običajno kemoterapijo ne bomo mogli pozdraviti, pride v poštev transplantacija matičnih krvotvornih celic (MKC), ki jih zberemo iz kostnega mozga ali iz venske krvi. Glede na to, kdo je dajalec MKC, ločimo več presaditev. Pri avtologni presaditvi je dajalec matičnih krvotvornih celic bolnik sam, pri alogenični presaditvi pa je dajalec oseba, ki jo izberemo na osnovi tkivne skladnosti. To ugotavljamo s posebnimi krvnimi testi, ki jih imenujemo HLA tipizacija. Obstaja približno 25-odstotna verjetnost, da bo imel otrok med sorojenci primernega dajalca. V primeru, da tega nima, se ustreznega dajalca išče v mednarodnih registrih dajalcev po vsem svetu. Možen vir MKC so poleg kostnega mozga in venske krvi tudi celice, zbrane iz popkovnične krvi. Pri nas izvajamo vse tri vrste presaditev.«

So za zdravljenje otroških vrst raka na razpolago vsa sodobna zdravila in izkoriščene vse možnosti?

»Tudi biološka zdravila se za zdravljenje otroškega raka včasih uporabljajo pri zdravljenju ne-Hodgkinovega limfoma in pri kronični levkemiji. Zaenkrat se še ni zgodilo, da ne bi mogli uporabiti zdravila, ki je drago, a dokazano učinkovito za zdravljenje posameznega otroka z rakom. V primeru, da pri otroku ustreznega zdravljenja ali dela zdravljenja (zahtevna operacija, vrsta obsevanja) ne moremo nuditi pri nas, ga pošljemo na zdravljenje v tujino. Zavod za zdravstveno zavarovanje to vedno odobri.«

Ozdravljeni otroci se soočajo s poznimi posledicami zdravljenja? Kako sodelujete po odpustu iz bolnišnice?

»Hkrati z večjo možnostjo preživetja se je poglobilo tudi znanje o dolgoročnih posledicah zdravljenja raka, pri čemer lahko ostanejo nekatere posledice prikrite še leta po njegovem zaključku in se pojavijo šele v odraslem življenju. Vsak organ ali tkivo lahko utrpi poškodbe po zdravljenju. Večji je lahko tudi pojav sekundarnih tumorjev. Do danes se je nabralo veliko izkušenj, kako nekatere neugodne posledice zdravljenja preprečimo ali zmanjšamo. Manj posledic prinaša izbira zdravil, upoštevanje skupnih odmerkov citostatikov in odmerkov obsevanja. Hkrati je pomembno stalno spremljanje zdravstvenega stanja nekdanjih onkoloških bolnikov, da zgodaj spoznamo opozorilne znake poznih posledic, jih odpravimo ali vsaj ustavimo napredovanje. V Sloveniji so vsi bolniki iz centra na Pediatrični kliniki po zaključenem 18. letu oziroma pet let po končanem zdravljenju, predani v nadaljnje vodenje v Ambulanto za pozne posledice na Onkološkem inštitutu. Načeloma je spremljanje bolnika v tej ambulanti dosmrtno. Namen ambulante je odkrivanje poznih posledic na posameznih organih, odkrivanje sekundarnih tumorjev in sprememb v psihičnem in intelektualnem razvoju.«

Bolniki in svojci so deležni tudi psihosocialne podpore, rehabilitacije. Kako je to pri nas urejeno?

»Rak je zelo resna bolezen in vpliva na vso družino. Vsi člani so po svoje pod stresom. Za starše in družino je pomembno, da vzdržuje čim bolj normalno življenje, aktivnosti, in da o svojih občutkih govorijo. Zelo pomembno je ohraniti medsebojno zaupanje. Še naprej morajo skrbeti tudi za zdrave otroke v družini, za partnerja in zase. Marsikateri partnerski odnos se poruši, vsi ne zdržijo tega pritiska.

Zato je psihosocialna podpora otroku z rakom in njegovi družini nujni sestavni del podpornega zdravljenja. Otrokom je omogočeno nemoteno nadaljnje šolanje v bolnišnici, tako da ne izgubijo šolskega leta. Na oddelku deluje vrtec z vzgojiteljico. Stiske in strah preprečujemo s pogovori. Vsi otroci, predvsem pa najmlajši, želijo, da preživijo starši čim več časa z njimi. Zato sta za starše iz oddaljenih krajev na voljo dve stanovanji, kjer lahko brezplačno bivajo v času, ko je otrok v bolnišnici, za katere skrbi Sklad za pomoč otroku z rakom, ki deluje od leta 1988. Vsako leto organiziramo večdnevni zimski in letni tabor v psihorehabilitacijske namene. Ta vključuje bogat kulturni, rekreacijski in družabni program. Otroci, ki so končali zdravljenje, se ga zelo radi udeležujejo, se družijo, nam pa prinaša dragocene izkušnje.«

Kako kot zdravnica spremljate in občutite zdravljenje malih bolnikov?

»Včasih je potrebno zares veliko energije. Zavedaš se, da otroku in staršem pomagaš res lahko samo, če poleg strokovnega znanja v zdravljenje vložiš tudi svoj osebni odnos in jim daš čutiti, da jih boš spremljal ves čas bolezni. Da boš ostal tudi takrat, ko se ne bo dalo nič več narediti, in ko bo zelo težko. Mislim, da bolj kot pri katerikoli drugi bolezni prihaja tu do izraza zdravnikov odnos do življenja. Tudi do bolnega življenja in do smrti. Če se sam bojiš življenja, prizadetosti, tudi smrti, boš težko pomagal drugim. Sem pa vesela, da večino malih bolnikov s sedanjim znanjem lahko dokončno pozdravimo. Gledaš jih, ko odraščajo, se osamosvajajo. Takrat si srečen in ponosen. To nam tudi vliva moč in energijo za naprej. Vedno me prizadene, ko gledam pred seboj otroka, ki ga ne moremo pozdraviti … Kljub vsemu strokovnemu znanju, si tudi ranljiv in ne veš, kaj bi. Včasih me prevzamejo čustva žalosti in skrbi, ki jih tudi pred svojimi tremi otroki doma težko prikrijem. Po drugi strani pa mi ravno oni, in naša povezanost, dajejo navdih in pogum za delo. Navdih iščem tudi v knjigah, klasični glasbi, slikah, prijateljih. Tako se skozi naše delo naučimo ceniti življenje in živeti vsak trenutek tak, kot je. Če v življenju korak za korakom, dan za dnem, spreminjaš majhne stvari, se velike stvari nekega dne spremenijo same od sebe.«